天津市肿瘤医院（以下简称“肿瘤医院”）A座15层，全院唯一过儿童节的病区，因为这里是儿童肿瘤病房。肿瘤医院的儿童肿瘤科室设立于1982年，至今已36年，但是外界至今对这个科室仍知之甚少，甚至闻所未闻，在大多数人的印象里，“儿童”与“肿瘤”是两个完全不相干的词，压根不该产生任何联系。

　　然而欧美国家数据表明，儿童肿瘤虽然发病率很低，却在缓慢上升。在我国，因病死亡已成为儿童死亡的首位原因，致死疾病主要为儿童肿瘤。将孩子们推入深渊的不只是疾病，还有家长的闭塞和误解。近日在网上引起巨大关注的“河南小凤雅”事件中，小凤雅所患的视网膜母细胞瘤就是儿童肿瘤的一种，导致小凤雅丧命的不只是现实条件，还有家长对病情的错误理解，小凤雅的家人认为，患上儿童肿瘤基本等于被宣判死刑，已无治疗价值。这也是许多患儿家长在拿到诊断结果时的初始想法。

　　多年来，以肿瘤医院副院长赵强为带头人的儿科肿瘤科医生们除完成本职工作外，还在寻找各种机会对外界进行知识科普，他们希望越来越多的人能正确认识儿童肿瘤，不陷入盲目恐慌，给孩子们的童年更周全的保护。

　　不一样的病房

　　粉色的墙壁，色彩鲜艳的卡通壁画，病房门口摆着几辆婴儿车，一位父亲抱着输液的孩子在楼道里散步，妈妈举着输液瓶跟在旁边，不远处传来孩子们跟唱动画片《葫芦兄弟》主题曲的稚嫩声音，儿童肿瘤病房的氛围与外界想象有很大出入。“我们这里其实不是哭哭啼啼的，气氛还可以，家长们对疾病有了正确的认识后，自然就有了面对的勇气。” 阎杰主任在这个科室已经工作了30余年，见过不计其数的患儿家长，她清楚地知道，家长的选择决定着孩子的命运，而那选择，往往被误解左右。

　　有的家长听说是恶性肿瘤，会直接放弃治疗，抱着孩子转身就走，更多的家长在孩子被确诊的初期则压根“不相信”，这其中有多大成分是逃避心理，阎杰也说不清，“很多家长在拿到诊断结果后还会到处做检查，直到所有的医院都诊断为肿瘤，他们才肯面对现实。然后就是彻底的崩溃，失声痛哭，我经常发现一些治疗初期的患儿家长精神是游离状态的，跟他们说什么他们压根听不进去。”

　　冬冬入院时，陪同的家长被医生称为少有的淡定家长，可冬冬的姥姥说，他们根本不是淡定，而是直接吓懵了，他们完全无法理解，孩子只是咳嗽，怎么就变成了淋巴癌。

　　面对每一位新入院的患儿家属，医生们在介绍治疗方案前先要进行一轮医学科普，他们要告诉患儿家属，儿童肿瘤并不意味着必死无疑，很多病的治愈率是相当可观的。“大多数家长听完我们的介绍后会放松一点，尤其住进病房后，和别的患儿家长有了交流，再看到一些康复出院的患儿，家长的心态会越来越好。但也有个别家长认为，我们告诉他们孩子的病可以治是为了骗他们钱。”阎杰说。

　　2017年，阎杰接诊了一个从第二儿童医院转过来的八九岁的小女孩，先前症状为发烧、肚子疼，第二儿童医院建议给患儿做活检，但家长始终拒绝，辗转多家医院历经2个月后，患儿才被送入肿瘤医院儿童肿瘤科，孩子当时已严重浮肿，入院后不到一个星期就离世了，最终诊断结果为大细胞间变淋巴瘤。

　　每当提及这些病例，医生们心中总有无尽的无奈，毕竟近十年来科室收治过的十一二例大细胞间变淋巴瘤患儿中，只有两例没救回来。好在这样的情况正在逐年减少，网络普及后，阎杰明显感觉到与患儿家属的沟通越来越顺畅，“尤其那些年轻父母，他们会自己上网查资料，能更快正视现实，也能更主动地配合治疗。”

　　患儿家长自述

　　儿童肿瘤≠癌

　　儿童肿瘤患儿的家长往往承受着比其他病种患儿家长更大的精神压力，因为有太多人一听到“恶性肿瘤”四个字就干脆劝家长放弃治疗，甚至连一些不了解儿童肿瘤的医生也会给出这样的建议。“2009年前后，我们院接诊了一个患淋巴瘤的四川小男孩，孩子的奶奶认识一个血液病医生，那个医生劝他们家放弃治疗，所以孩子的奶奶一直想走，但孩子的母亲坚决不肯放弃。最后花了10来万就治好了，而且那个孩子到现在一切都很好。”阎杰说。

　　对于成年人来说，恶性肿瘤等同于癌症，但对于儿童来说，恶性肿瘤与癌是两个不同的概念，只有极小比例的儿童肿瘤可称之为癌症，大部分儿童肿瘤从名称上来看就与成人肿瘤有很大的分别，目前比较多见的儿童肿瘤依次为白血病、脑瘤、淋巴瘤、神经母细胞瘤、软组织肉瘤、肾母细胞瘤。

　　整体来看，儿童肿瘤预后明显好于成人。

　　儿童肿瘤的实体瘤大多长在可以切除或可再生的器官上，如肾母细胞瘤一般长在肾脏上，肝母细胞瘤切掉后，肝可再生，这样一来，手术的成功率大大提高。

　　儿童肿瘤也需要进行放、化疗，小孩子对放、化疗的敏感程度明显高于成人，又因为小孩子代谢旺盛、骨髓再生能力强、没有基础病，所以单位体重内可以承受的化疗剂量比成人还高。肿瘤患者治疗过程中，心情至关重要，在这一点上，孩子具有天然优势。“他们没有心理负担，难受就打蔫，过去了就又好了，化疗头发都掉光了他们也照样高兴，他们的生命力是你想象不到的顽强。”阎杰说。

　　从“1年”到“60%”

　　1986年，医疗专业的阎杰被调入肿瘤医院儿童肿瘤科，调入之前，她也不知道有这样一个科室，科里算她在内只有3名医生6张病床，那时她觉得上班特没意思，缺少药品，经验不足，治愈率仅20%，患儿发病后平均存活期只有1年。

　　局面从上世纪九十年代后期开始发生变化，国外的儿童肿瘤治疗发展迅速，国内借鉴国外的经验，治愈率也大幅提升，目前儿童肿瘤的综合治愈率已超过60%，国外下一步的治愈率目标为80%，国内医学界也在努力向这一数字靠近。

　　以前医生们获悉哪个小患者去世了只是叹一口气，心里明白这是早晚会发生的事，但现在医生们听说哪个小患者复发离世了，心里会难过很久，毕竟活下来的孩子才是大多数。

　　相较成人肿瘤，儿童肿瘤病情发展更为迅速，越早发现越有利于治疗，但现实病例中，一半以上的患儿送医时病情都已发展至三、四期。

　　家长的无意识往往是耽误病情的第一个环节，儿童肿瘤的早期症状多为发烧、腹痛、咳嗽等小毛病，难以引起家长重视，送医后，医生不能立即确诊则导致病情再度延误。“现在大中城市都能做到比较及时的确诊了，欠发达地区确诊还是有难度，五六年前，误诊导致病情延误的情况更多见，神经母细胞瘤患儿发生骨转移后会感觉腿疼，医生却当风湿来治。拍了B超，都能看到肾上腺有肿块，却还是意识不到是肿瘤。”阎杰说。

　　到处科普的医生们

　　肿瘤医院的儿童肿瘤科在国内同行业中处于领先地位，现有的38张病床周转率极高仍供不应求，每天早上都有一群家长在病房门口等床位，最多的时候有70多个家长在排队，患儿来自全国各地。

　　目前我国没有关于儿童肿瘤发病趋势的统计数字，欧美统计数字显示，发病率呈缓慢上升态势，阎杰和她的同事们希望社会能对儿童肿瘤引起更高的重视，为此总是抓住各种机会向身边人进行科普，但阻力较大。

　　“避讳”是许多人面对肿瘤这个话题的唯一态度，即使患儿家长，也很不愿意提起这件事。“科室定期要对康复患儿进行电话回访，有些患儿过了几年没事后，家长就不太愿意接医院的电话了，他们希望将这件事彻底忘掉，也总是尽最大可能将孩子的病情保密，医生的回访好像是在揭他们的伤疤，有时其他省市交流来的一些病例资料，压根连回访记录都没有，患儿家长出院后就失联了。”阎杰说。

　　去参加同学聚会时，听说阎杰是儿科医生，即使已告知是肿瘤医院的儿科医生，阎杰还是会被同学们提出的各种小儿头疼脑热的问题包围，在详细讲述自己的专业领域后，阎杰瞬间又感受到了大家同情的目光，“他们觉得我每天工作中有看不完的人间惨剧，我说不是啊，真的不是啊。”阎杰哭笑不得地说。

　　科普之路道阻且长，但肿瘤儿科的医生们从未放弃，向全社会普及儿童肿瘤知识，教会家长积极开展自查，将意味着更多患儿尽早被发现，获得更大治愈的希望。

　　怎样进行儿童肿瘤自查

　　3岁左右是各种母细胞瘤的发病高峰，12至14岁则是骨肉瘤和非霍奇金恶性淋巴瘤的高发期。

　　父母给孩子洗澡时，可以着重摸一下肚子、脖子上有没有肿块，有不确定之处就去医院就诊，建议在孩子3岁之前，每年做一次B超。津云新闻记者 古婷婷 摄影/视频 赵大伟